Jag har alltid tänkt att rummet bländade henne när hon försökte orientera sig i tid och rum, men det kan inte stämma. Det är mars. I Umeå. Det är bara i mitt minne som rummet badar i ljus. De versioner av den här berättelsen som jag har fått till mig genom åren har packats tätt och fogats samman med en scenografi som jag måste ha hämtat från filmer och serier.
Hursomhelst. Kvinnan i rummet som inte badar i ljus förstår snart att hon ligger i en sjukhussäng, och på avstånd kan hon höra röster. Rösterna säger att någon skjutit Palme. De säger att Olof Palme är död. Nej, tänker kvinnan. Det är för osannolikt. Det är inte Palme som är död. Det är jag.
Det är 1 mars 1986 och mamma ligger på uppvak efter en av många och långa operationer som man hoppas ska bota hennes sällsynta form av cancer. Under en av operationerna tar man bort delar av hennes näsben, kindben och gom. Under en annan amputeras ett öga. Obekymrad springer jag som ettåring och tvååring genom Norrlands Universitetssjukhus bekanta korridorer. På ett fotografi är mammas huvud bandagerat och jag sitter uppkrupen i hennes knä. I handen en pastellfärgad glass som en sköterska stuckit till mig. Jag flinar nöjt. När jag blir äldre kommer vi titta på bilderna tillsammans och jag kommer att räkna mammas ärr efter plockade suturer och agraffer. Försiktigt kommer jag stryka fingrarna över hennes mjuka, strålskadade kind och de fält av hud som förflyttats från en plats till en annan.
Det är maj 2020 och en mamma i Bogotá lägger ut en bild på sig själv iklädd blå patientrock. Sittandes med en bröstpump i en sjukhussal som ser bedräglig svensk ut naglar hon fast mig med blicken. Hennes man är någon jag kände som tonåring och vars liv ibland skymtar förbi på Instagram. Kvinnan är runt trettio och fotografiet är det första hon publicerar sedan hon med orden Hola mundo! offentliggjorde födseln av deras första barn. Jag översätter inlägget. Skyndar med blicken mellan bilder på cytostatikabehandlingar och barnets första leende. Slinter på tangenterna när jag googlar ”Hodgkins lymphoma stage IV”.
Från en undanskymd plats i bokhyllan lyfter jag ner mammas dagböcker från 1980-talet, tillsammans med en bunt olästa biografier om att leva med cancer. Med rekommendationer från en bekant på onkologen lånar jag också hem Lidandets konung – Historien om cancer av läkaren Siddhartha Mukherjee. Att stiga in i ett rum helt tillägnat cancer är förknippat med ett visst motstånd för någon som ägnat ett liv åt att undvika ämnet. Men med boken i hand får jag en känsla av brådskande angelägenhet – som om jag äntligen har kommit mig för att kontakta en gammal släkting som jag borde ha ringt för länge sen.
Jag var åtta månader när mamma diagnostiserades och sjukdomen blev snabbt en släktangelägenhet. Pappa och mormor pendlade de 22 milen mellan Sollefteå och Umeå. Farmor barnvaktade och morfar och farfar byggde. I en imponerande takt restes en gul enplansvilla med tidstypiskt välvda dörröppningar och handgjorda köksluckor i furu. Genom fotografier kunde mamma följa bygget av ett hus som hon varit med och planerat, men kanske aldrig skulle bo i.
Jag läser Lidandets konung över två helger och förlåter snart att den är tjockare än de tummade Stephen King-böckerna jag bar hem från skolbiblioteket på 90-talet. Jag läser den inklämd mellan barn framför Rapunzel, jag bär den med mig till lekplatser och jag somnar med den mot bröstkorgen. I läsningen blir det plågsamt tydligt att en bok om cancer till skillnad från Kings böcker inte kräver några fiktiva faror och monster. Oupphörligt har cancern producerat sin egen makabra berättelse allteftersom den vandrat genom tider och kroppar och lämnat tomhänta närstående bakom sig.
Ändå är Mukherjees berättelse mer hoppingivande än dyster, mer underhållande än långrandig. Mest vetgirigt läser jag om alla avvikare som fört kampen mot cancern framåt: en desperat forskare som i frustration över systemets tröghet börjar experimentera på sig själv, en annan som gör upptäckter i ett bortglömt laboratorium i sjukhusets källare och en tredje vars trippla examina formar den prisma genom vilken lösningen framträder.
Jag imponeras av forskarnas drivkraft och tålamod och jag firar deras framsteg, men undrar samtidigt hur man förmådde skilja genierna från dårarna. Uppblåsta läkare ”lär sig urologi i flykten” och medicinska våghalsar liknas med trapetskonstnärer som sätter patienternas liv på spel. Gång på gång söker forskare svar på fel frågor, på fel håll och med fel metoder. Ibland beror det på ideologi och normer, andra gånger på nonchalans och stolthet, men i de flesta fall kommer det sig av att varje generation forskare har sin tids ramar att förhålla sig till.
Det är en kamp att som läsare och lekman inte utvärdera dåtiden genom dagens kunskapsramar och normer. Det är som att se en skräckfilm för tionde gången och vilja skrika: ”Men mördaren står ju i garderoben! Titta i garderoben!” I själva verket försöker vi fortfarande begripa oss på den där mördaren, analysera hans modus operandi och identifiera hans svaga punkter.
Lösningen, förväntar man sig, är alltid nära förestående. Kirurgi, cytostatika och strålning uppfinns och utvecklas, men blir också föremål för prestigefyllda konflikter yrkesgrupper emellan. En falang kirurger med målet att ”dra upp cancern med rötterna”, så kallade radikala kirurger, hänger sig åt ”ett makabert maraton” som lämnar bröstcancersjuka kvinnor lemlästade. En nyckel, skulle man tids nog upptäcka, var snarare att dra upp idén om cancer med rötterna: att sluta angripa cancern som en sjukdom, med en orsak och ett botemedel, och istället acceptera cancerns komplexitet.
***
27 mars 1986
Åkte hem! Går ej att beskriva känslan av att komma in i huset. Fantastiskt. Det är så fint.
När mamma skrivs ut från NUS har hennes cancer betvingats, åtminstone för tillfället. Vi flyttar in i det gula huset. Huset luktar fortfarande svagt av sågverk, men sånt kan mamma inte längre känna. Varje vår när häggen blommar kommer hon fråga mig om det inte luktar fantastiskt.
Den vardag som mamma kommer tillbaka till är en annan än den hon lämnat, och ingen kurator finns för att vägleda henne in i det nya normala. Den som 1986 behandlats för cancer betraktas, bortsett från uppföljningskontrollerna, som färdigbehandlad.
För att undvika omgivningens reaktioner på hennes nya utseende håller hon sig undan från offentliga sammanhang. Några år senare berättar hon för Aftonbladet om hur hon samlade alla barnen på förskolan i samband med att hon till slut återgick till arbetet:
De fick titta, känna, fråga och undra. Efter det är det ingen som reagerar. Tänk om vuxna också vore sådana. Då vore det, om det är möjligt, ännu härligare att leva.
Åren i Umeå blev vår ursprungsberättelse. Som ett stadigt golvur stod den där, mitt i det gula huset, och om det någon gång tappade fart vred vi snart upp det med en historia. När nya kompisar frågade om mamma berättade jag med stora ord och gester om hjältekirurger och operationer som pågick i ett dygn, och om hur pappa förbereddes på att mamma kanske inte skulle klara natten – men att hon genom något slags gudomligt ingripande ändå överlevde. I den djupa narkosen hade hon färdats genom en tunnel där livets viktigaste stunder spelades upp, medan en mansröst uppfordrande frågat: ”Visst förstår du nu, att allt det här var för dig?”. Vid tunnelns slut meddelande en klichéartad gudsfigur att mammas tid inte alls var kommen. ”Vänd om. Ditt barn och din man behöver dig.” Och långsamt drogs hon tillbaka genom tunneln. Tillbaka till oss.
3 juni 1985
Hyr lägenhet på Carlshem. Två rum och kokvrå. Linn och Torben bor där med mig i sommar under strålningsperioderna.
28 oktober 1985
Permis. Hade så ont att jag fick ta taxi till Umeå.
Jag saknar egna minnen från tiden i Umeå, men jag har alltid känt mig trygg och hemma på sjukhus. Särskilt trivdes jag i hissarna på Sollefteå sjukhus, där Helge Skoogs unga röst meddelade om vi var på väg upp eller ner. På sjukhuset fanns sorg och bekymmer, men också människor som höll döden stången. Där fanns en ständig rörelse – en slags livsnerv som Sollefteå annars saknade. När jag många år senare slöt mig till strömmen av inlandsfödda som flyttar till kuststäderna tryggades jag av ljudet av ambulanshelikoptrarna över Ålidhems studentkorridorer. Jag hade bosatt mig på en plats dit människor transporteras när katastrofer inträffat.
***
När jag närmade mig trettio gjorde jag det med en känsla av att vara på väg mot en slutpunkt. Innan trettio hade mamma varit höggravid och nyförälskad. Efter trettio var hon en allvarligt sjuk patient som längtade efter att vara en närvarande mamma till sin dotter. Även om jag rent intellektuellt förstod att min mammas livshistoria inte var min, kändes det inskrivet i min kropp att livet efter trettio skulle se radikalt annorlunda ut än livet innan. Den där oberäkneliga mördaren kunde när som helst vänta i min farstu. Att läsa Lidandets konung avväpnar honom inte – risken att drabbas av cancer är reell och konstant – men ju mer jag läser desto tydligare framträder hans anletsdrag och rörelsemönster. Cancerforskarna återkommer till nödvändigheten av att känna sin fiende, och kanske är det också vad min läsning handlar om.
I sin vindlande berättelse om cancer når Mukherjee oundvikligen fram till lungorna. Jag läser om de första underfinansierade studierna i Storbritannien 1948 och att det skulle dröja tretton år innan kopplingen mellan rökning och lungcancer hamnade på den högsta politiska agendan i USA. Under tiden hade landets redan många rökare blivit fler. När Marlboromannen introducerades i mitten av 1950-talet ökade Marlboro sin försäljning med 5000 procent på åtta månader.
Motståndet mot att röra vid tobaksfrågan var stort. Att som forskare undersöka tobakens skadliga effekter innebar att rikta den granskande blicken mot sina egna och andras lustar och laster – men också mot en stark symbol för den individuella friheten. Bland kvinnosakskvinnorna hade cigaretten symboliserat uppror och självständighet, bland unga en tidstypisk uppkäftighet och bland medelklassmännen den kärva manlighet som Marlboromannen så framgångsrikt personifierade.
I lungcancerfrågan hade man funnit ett tydligt exempel på en cancerform vars orsak och lösning i de flesta fall var mänskligt beteende. Än idag diagnostiseras lungcancerfall orsakade av normaliserade rökningsvanor under 1960- och 1970-talen.
8 februari 1986
Jag fick börja smaka flytande mat. Härligt.
Linn fyllde 1,5 år. Pussade mig och verkade så glad att se mig.
Det går så bra att ha henne här. De bor på patienthotellet.
Det är september 2020 och jag sitter tillsammans med några andra lektorer på restaurang Björken, patienthotellet vid Norrlands universitetssjukhus. Vid lunchtid löper två spår tillfälligt parallellt genom Björken, när patienthotellets gäster delar bord med jäktade forskare som avstått medhavda matlådor till förmån för tunnpannkakor med vispgrädde.
I En hel jävla bok om cancer skildrar Charlotta Lindgren Hotell Björken som en ljus plats i en mörk tillvaro. När orken finns tar hon med sig något av sina små barn till hotellet. De blöter ner sig i fontäner, äter godis på en vardag och tjuvåker paternosterhissar på sjukhuset. Medan vi äter våra tunnpannkakor funderar jag på om det är vi som turistar i patienternas tillvaro, eller de som turistar i vår.
När man skriver om sjukdom är det svårt att inte skriva in sig i någon av kategorierna frisk och sjuk, trots att gränsen mellan frisk och sjuk är diffus och konstruerad. Pessimisten i mig tänker på hälsa som något vi tillfälligt tror oss ha. Ann-Cristin Winroth ifrågasätter i sin avhandling Boteberättelser synen på ohälsa som en avvikelse eftersom hälsa för så många människor snarare är en utopi än en vardagsverklighet. Ett alternativ är att betrakta hälsa och ohälsa som växelverkande och överlappande tillstånd, som genom livet är mer och mindre giltiga beskrivningar av vår dagsform. Susan Sontag, som tids nog själv skulle gå bort i cancer, skriver i boken Sjukdom som metafor om människans dubbla medborgarskap:
Sjukdomen är livets nattsida, ett mer betungande medborgarskap. Var och en som är född till världen har ett dubbelt medborgarskap, ett i de friskas kungarike och ett i de sjukas. Fastän vi alla föredrar att bara använda det positiva passet blir var och en av oss förr eller senare tvingad, åtminstone under en kortare period, att identifiera oss som medborgare i det där andra landet.
Behovet av vila från det betungande medlemskapet formuleras i umeåforskaren Annakarin Nybergs sommarprat, när hon för att ”slippa känna sig som en patient” skjuter på rekonstruktionen av ett bortopererat bröst. Av samma anledning avstod min mamma ytterligare plastikkirurgi när operationerna inte längre var absolut nödvändiga. Även Charlotta Lindgren försöker förhandla sitt medborgarskap genom att vägra låta sig reduceras till vad hon kallar ”cancerflickan”. Mellan raderna i Lindgren bok finns en vilja att ingå i den cancerfria majoriteten på samma villkor som tidigare, men också en längtan efter samhörighet med dem som delar hennes erfarenheter av sjukdomen.
Att som sjuk vända ett upplevt utanförskap till ett innanförskap är svårt. Men kanske är det lite mindre svårt idag än på 1980-talet. Idag finns möjligheter att följa och vara delaktig i andras resor genom vården och vägar till ett cancerfritt liv – eller vägar ut ur livet självt. I organisationer som Ung cancer och under smala hashtags på Instagram samlas människor med sällsynta diagnoser som öppnar fönster in i rum som 1986 förblev slutna.
Musikern och journalisten Kristoffer Gidlunds blogg och bok I kroppen min har fungerat som ledstänger genom mångas sjukdomsresor. Att skriva och läsa om cancer kan vara terapeutiskt, uppbyggligt och förenande. Jag tänker på cancerböckerna som gravidböckernas sorgtyngda kusin. Hur många influencers har inte smickrats av sin egen fertilitet och kroppens nyfunna kapaciteter till den grad att de gett ut gravidböcker riktade till blivande föräldrar. Gravidböckerna och cancerböckerna må vara två ytterligheter, men de har samma ursprung: upplevelsen av att ha rört sig utanför kroppens normaltillstånd – att ha vandrat bortom stenen där byn slutar – och att vilja rapportera tillbaka till kollektivet.
Det här är min rapport tillbaka till den plats och de människor som härbärgerade, lagade och tröstade oss för trettiofyra år sedan. Det här är mitt kraftigt fördröjda tack.
***
Måndag 5 maj 1986
Idag stod jag vid diskbänken när låten Chess ur musikalen spelades på radion. Det var så vackert att jag grät av lycka över att få leva vidare.
Det är oktober 2020 och jag är på väg hem från en kväll på Jazzstudion med mamma. Från sjukhusbacken tittar jag upp mot universitetssjukhuset och tänker på alla som är där nu, där vi var då, och att vi när som helst kan hamna där igen. Genom ett öppet fönster mot en annan del av världen ser jag mamman i Bogotá berätta om ödem och diarréer, om smärta och fatigue. Men jag ser henne också dansa med sjuksköterskorna efter den tolvte och sista omgången cytostatika. Deras son har just fyllt sex månader och hans hår är lockigt och ostyrigt, som mitt.
Min mammas cancer har präglat våra liv, men erfarenheterna har också medfört att livets ljusa sidor framträder skarpare i vardagen. Den natten Palme dog fick mamma leva, och den natten kommer alltid att ingå i vår berättelse. Men det kommer också mammas mjuka, strålskadade kind på Jazzstudion 2020.
